Hay historias que solo cambian
cuando son escuchadas.
Como la de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara y degenerativa que empieza debilitando los músculos y acaba por afectar a las funciones cardiaca y respiratoria.
Tras años sin tratamientos específicos, los avances más importantes en el abordaje de Duchenne solo han sido posibles cuando se escuchó a los pacientes. Y escuchar seguirá cambiando su historia.
Escuchar cambia la historia es una iniciativa de Duchenne Parent Project España, con el apoyo de Santhera, para dar a conocer la enfermedad con motivo de su Día Mundial.
Detrás de cada retrato hay una persona y una historia. Las imágenes son obra de Jeosm, uno de los retratistas más reconocidos del país, que ha fotografiado a estos chicos y a sus familias no como
Escuchar cambia la historia es una iniciativa de Duchenne Parent Project España, con el apoyo de Santhera, para dar a conocer la enfermedad con motivo de su Día Mundial.
Escuchar cambia la historia
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Por Alonso y por todos los demás
Un amor de ida y vuelta
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La voz de las familias
Duchenne Parent Project España (DPPE) somos una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
Nacimos del empuje de unos padres que nos negamos a esperar de brazos cruzados. Hoy somos una entidad declarada de utilidad pública que se ha convertido en la voz de las familias.
Nuestro registro de pacientes ha ayudado a que decenas de ensayos clínicos lleguen a España. Pero nuestro trabajo también mira lo cotidiano: que un niño con Duchenne pueda estudiar, moverse y crecer con las mismas oportunidades que cualquier otro.
Porque cambiar la historia de esta enfermedad no es solo cuestión de ciencia. Es cuestión de que alguien no deje de contarla. Y de que alguien decida escuchar.
Nosotros no vamos a dejar de hacerlo.
www.duchenne-spain.org
Nacimos escuchando a los pacientes
Ninguna historia cambia sola. Hace falta que alguien la cuente y que alguien decida escucharla. Solo entonces empieza a cambiar de verdad. La de la distrofia muscular de Duchenne es una de esas historias.
A comienzos de este siglo, un grupo de padres de niños con Duchenne se acercó al doctor Hoffman, el científico que había descubierto el origen de la enfermedad, para pedirle lo único que querían para sus hijos: un tratamiento.
Hoffman los atendió. Y aquella conversación puso en marcha años de investigación: un camino largo, de muchas manos, hecho de miles de voces contadas y de gente dispuesta a oírlas.
En Santhera quisimos formar parte de ese camino desde nuestro origen. Nacimos escuchando a los pacientes. Y escuchar conlleva un compromiso: el nuestro fue que aquella investigación que un día pusieron en marcha unos padres se convirtiera, dos décadas después, en un avance real.
Aquellos padres empezaron a cambiar la historia de Duchenne con una petición. Nosotros seguimos trabajando para cumplirla.
Su futuro, nuestra prioridad
www.santhera.com
